ПАЦИЕНТ СО ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА : БОЛНИТЕ БЕЗ ЛЕК СЕ ВО ЛОША СОСТОЈБА, МНОГУ ЗАВРШИЈА НА КИСЛОРОДНА ПОДДРШКА

0
412

Продолжува битката за лек на пациентите со цистична фиброза, кои пред одреден период одржаа и протест пред министерството за здравство, барајќи некој да се сожали на нив и да им ја обезбеди неопходната терпија, бидејќи како што велат, немаат време за чекање.Еден од пациентите со цистична фиброза е 31-годишниот Игор Пехчевски кој во изјава за „Фокус“ тврди дека иако лекот кој им е потребен постои, сепак го нема во Македонија.

„За лек не можевме дури ни да сонуваме. А сега кога тој постои, ние сепак го немаме кај нас во Македонија. Состојбата од ден на ден на пациентите им се влошува и за жал нема назад ако не е достапна оваа терапија. Сега веќе имаме неколку пациенти кои се постојано со кислородна поддршка и во тежок стадиум од болеста. Не смее да дозволиме овој број да се зголеми.

Колку порано се започне со терапијата толку е подобро, бидејќи станува збор за прогресивна болест која прави оштетувања најмногу на белодробието, но засегнати се и многу други органи“, порачува Пехчевски.

Како што веќе објави „Фокус“, нови лекови нема цела деценија, а пациентите мора да платат огромни суми на пари за да ја набават неопходната терапија. Луѓе мора да продаваат куќе и станови, да земаат кредити за да можат да си ја купат неопходната терапија. Колку им се потребни лековите, од кои животот им зависи пред еден месец покажаат и другите пациенти со цистична фиброза, кои на протестот пред министерството за здравство со солзи во очите ги раскажаа своите трагични судбини.

„Немаме време за чекање“. Секоја помината секунда без лек, може да значи загубен живот“, тврдеа дел од пациентите на протестот.

„Фокус“ на оваа тема, за тоа што 13 години нема нови лекови на позитивна листа разговараше и со актуелниот министер за здравство Беким Сали, кој во изјава потврди дека донел одлука да се формира само една комисија и дека е донесен нов Правилник. „Итно мора да се најдат квалитетни луѓе и да се формира нова комисија. Многу лекови треба да се променат и да бидат ставени на позитивната листа. Донесовме нов Правилник, ама за се треба време во државата за да профункционира“, вели Сали во изјава за „Фокус. Претходните министри во неколку наврати ветуваа дека е планирано најмалку еднаш годишно да се проширува позитивната листа со нови генерации на лекови. Досега, тоа останаа само празни ветувања.