Новите регистрирани болни од цистична фиброза, ретка, тешка и наследна болест што се јавува од раѓање, го изгубија неопходниот додаток од 4.300 денари месечно, што до лани го добиваа сите овие болни-пишува Сакамдакажам.мк. Има и семејства на кои лани им е укината, иако оваа скромна помош од државата ја добивале неколку години. Сега родителите на овие деца се оставени сами на себе да се снаоѓаат во тешкиот третман на болеста, кој значително го оптоварува семејниот буџет.
Тие што имаат пари, а кои се во мал број, сами набавуваат специјализирани витамински препарати за секојдневна употреба, помагала за инхалациона и физикална терапија, сами обезбедуваат соодветна исхрана богата со масти и протеини, која е скапа, сами набавуваат енергетски суплементи за одржување добар нутритивен статус. Повеќето родители, кои не можат да си ги дозволат овие огромни трошоци, се оставени буквално да гледаат како нивните болни деца страдаат и умираат.
МАЈКА НА ДЕТЕ СО РЕТКА БОЛЕСТ СЕ ЖАЛИ ДЕКА ЈА ИЗГУБИЛА БИТКАТА СО СИТЕ ИНСТИТУЦИИ
„Изгубив пред сите институции кај што се жалев“, вели мајка на 5-годишно девојче болно од цистична фиброза.
Поради тоа, таа на крајот поднела претставка до Народниот правобранител. Претставката ја гарантира нејзината анонимност и под тој услов таа се согласи да ја објавиме нејзината приказна.
Повеќе ТУКА
.gif)
.gif)
